O Projeto de Lei 3645/20 institui uma pensão especial para a mãe ou o responsável por criança diagnosticada com doença rara incapacitante. A proposta é do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE) e tramita na Câmara dos Deputados.
Conforme o texto, a pensão especial será mensal, vitalícia e intransferível. Terá o valor de um salário mínimo e não poderá ser acumulada com indenizações pagas pela União nem com o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Ou seja, para receber a pensão, o responsável deverá desistir de qualquer ação judicial para conseguir o pagamento ou deixar de receber o BPC.
O pedido da pensão deverá ser feito ao Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Sua concessão dependerá de perícia médica para constatar a doença rara incapacitante, assim como a dependência da pessoa para sobreviver. O requisito é que a mãe ou o responsável se dedique em tempo integral à criança ou ao adolescente, cuidando de sua alimentação, higiene e locomoção, ficando impossibilitada (o) de exercer atividade remunerada.
Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas enfermidades no mundo. Elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo levar à morte e afetando a qualidade de vida das famílias. No Brasil, a estimativa é que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.
“Atualmente, parte dessas enfermidades conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes é grande”, observa Eduardo da Fonte.
“Maior que a dificuldade para diagnosticar a doença rara é a rotina da família, que não tem amparo do Estado. É comum a mãe ter que abandonar sua profissão para se dedicar aos cuidados do filho. Portanto, o objetivo deste projeto é dar o mínimo de dignidade para amãe ou o responsável”, diz o deputado.
